Burn out – cuidando a mi padre

En este artículo os voy a contar mi experiencia como cuidadora.

Ser cuidadora de una persona enferma o dependiente no es fácil. A menudo nos toca hacerlo porque sabemos que sin nuestra ayuda la persona en cuestión (normalmente familiar) se va a ir deteriorando mucho más ya que no es capaz de cuidar de si misma.

Ser cuidadoras nos impide seguir adecuadamente con nuestros propios proyectos y, si no tenemos el apoyo de otros familiares, acostumbra a ser una carga demasiado grande y llega a afectar a nuestra salud mental. Las consecuencias psicológicas que conlleva ser cuidadora son conocidas como Burn Out del Cuidador, que traducido seria algo como «estar quemado».

Los recursos del estado del bienestar son insuficientes y los circuitos para obtener ayuda son demasiado complejos y lentos para poder dar respuesta a los tipos de situaciones que viven las personas enfermas y sus cuidadoras. Por lo tanto, con este artículo pretendo:

 

  • Denunciar la deficiencia de recursos para atender y para detectar este tipo de situaciones por parte del estado del bienestar.
  • Visibilizar la complejidad y la pesadez de ser cuidadora de una persona dependiente.
  • Detectar los síntomas del Burn Out del Cuidador que yo he vivido para poder estar alerta cuando vivamos este tipo de situaciones y así cuidar nuestra salud mental (con un enfermo ya hay bastante, ¿no?). Los síntomas los voy a poner en color rojo.
  • Desahogarme.
  • Ofrecer apoyo a personas que estén viviendo situaciones similares.
  • Denunciar el sistema patriarcal que fomenta estas situaciones delegando los cuidados principalmente a las mujeres y en la mayoría de los casos de forma no remunerada, favoreciendo así la feminización de la pobreza.
  • Visibilizar esto como un problema estructural que requiere de una respuesta colectiva.
  • Romper tabúes.

vicenteeee

 

El texto que viene a continuación ya lo publiqué en la revista ¡Señora! Hablemos de feminismos. Las ilustraciones son mías.

Cuidando a mi padre enfermo

Mi padre tiene Transtorno Límite de la Personalidad lo que le ha causado a lo largo de su vida una gran intolerancia a la frustración y un comportamiento muy impulsivo. Él siempre ha hecho lo que ha querido en el momento presente, independientemente de la perspectiva de futuro. Todos estos aspectos le han llevado a consumir una gran cantidad de drogas durante toda su vida (hasta hace poco más de un año) compartiendo jeringuillas y contagiándose del SIDA y de Hepatitis C. Típica historia de un yonki.

Pero esta historia va acompañada de la historia de una familia desbordada. Mis abuelos y mi tía cargaron con el peso de vivir viendo como llegaba drogado y les daba la noche. Cuando mis abuelos murieron mi tía ya no podía más con la situación, viéndose obligada a seguir aguantándole drogado por las noches y comiendo y ensuciando y sin hacer nada más durante el día, teniendo ella que ser ejercer sola el trabajo doméstico. Con la muerte de mi abuela, además, mi padre se puso peor así que se empezó a drogar aún más y a ponerse agresivo con mi tía, por lo que ella, harta, denunció y pusieron una orden de alejamiento.

A partir de ese momento mi padre empezó a ser itinerante, alternando pensiones, habitaciones de alquiler, acogidas en casas de amigos,… durante cuatro años, mientras tenía ingresos. Él no buscó un sitio donde pudiese establecerse con estabilidad y sus estancias no duraban debido a la difícil convivencia con él.

La empresa donde estaba cerró. Él estaba bastante deteriorado debido a todos los movimientos. Estuvo a punto de morir por una paliza que le dieron. Empezó a cobrar el paro pero un mes, por un problema burocrático, no le pagaron y lo echaron de la última habitación donde estuvo. Fue llorando a casa de mi tía, ella se ablandó y lo volvió a acoger. La situación volvió a ser la misma pero mi padre, al tener menos ingresos, intentó robarle joyas y ella lo pilló en un par de ocasiones. Mi padre había empezado también a tener bajadas de tensión, desmayándose un par de veces a mitad del pasillo (y golpeándose la cabeza en la caída). Mi tía no pudo más, como es normal, y lo volvió a echar, está vez pidiéndome que lo ayudara yo al ver que mi padre no era capaz de organizar su vida por si mismo.

vicentee

Y allí empezó mi experiencia como cuidadora. Una auténtica pesadilla. No voy a explicar todo el proceso pero decir que he tenido que cargar conciencia de dejar a mi padre en la calle cuando ya llevaba más de 72 horas seguidas por él, hasta el punto de que mis pensamientos se formaban con su voz de tanto oírlo, pues sufría de verborrea. He dejado de lado la posibilidad de tener vida social así como he dejado de hacer voluntariado. He llegado a desear su muerte al verme incapaz de ayudarlo puesto que él, al no comprender la situación, lo ponía todo más difícil. He estado buscando recursos, visitándome por él con múltiples profesionales de la salud y de lo social. Ha pasado más de un año y nadie ha encontrado un recurso que le pueda ayudar. A sus enfermedades mentales se le suma que le diagnosticaron cáncer de cuello y lo operaron. Él no quiso seguir el tratamiento (pues es incapaz de sacrificarse en un presente por una finalidad futura) y se quedó ingresado en un centro sociosanitario. Eso me salvó a mi de la tarea de estar casi 24horas por él. Después de lo que había pasado desaparecí, me sentía incapaz de cargar más con él. Lo iba a ver porque era la única persona que él tenía pero me costaba mucho por el desgaste acumulado. Delegué los cuidados, pues, al centro.

Pasaron unos meses y él había perdido la memoria. No recordaba que hacía allí, no recordaba que había tenido cáncer. Me dijeron que se estaba muriendo porque el cáncer estaba en progresión, que era cosa de semanas. Él estaba esquelético así que el diagnóstico parecía acertado. Cuando avisé a mi tía de esto ella me empujó y me ayudó a mover médicos para conocer el pronóstico más exhaustivamente porque nos lo habían dicho por su estado pero no por ninguna prueba en concreto. Al principio los médicos se negaron a hacerle pruebas. Pese a ser un cáncer quizás tratable con radioterapia no se la iban a volver a hacer porque ya había rechazado anteriormente el tratamiento. Dijimos que su caso era de enfermedad mental y que no había tenido el apoyo suficiente en su momento para seguir pero que ahora era diferente. No estaba indicado. Lo iban a dejar morir. Pese a esto, seguía siendo injusto también que no quisieran estudiar el estado de progresión del cáncer. Es muy diferente un cáncer por todo el cuerpo que te matará en un mes que un cáncer con el que aún puedes vivir años. Tuvimos que amenazar con denunciar que le estaban negando el acceso a la sanidad a mi padre, y reclamamos poder saber su supuesto desenlace. Tras mucho insistir accedieron a hacerle un PET y,… ¡Sorpresa! Ni rastro del cáncer. No se estaba muriendo, al menos por cáncer. Lo que le pasaba a mi padre es que estaba altamente desnutrido, (a parte de deteriorado por las drogas), que la alimentación del centro era insuficiente. Además él sufría disfagia por la operación de cuello por lo que se suponía que debía comer solo papillas para no hacer infecciones de pulmón. A parte de ser nutricionalmente deficientes y un asco para él, no eran suficientemente espesas y le causaban igualmente infecciones constantes de pulmón, cosa que consumía más energía (y sobretodo al tener SIDA) y lo hacía adelgazar y debilitarse más rápido. Además de la malnutrición, el cerebro de mi padre no tenía estímulos en todo el día. Estaba ingresado, en cama, sin más actividad que levantarse para ir al baño y comer la mierda que le ponían. ¿Como no se va a morir una persona en esas circunstancias?

vicente

Reaccioné. Vi que mi ausencia de cuidados lo había estado a punto de matar, que era YO o nadie, que el Estado del Bienestar era una farsa. Empecé a llevarle comida nutritiva, a visitarlo más y a estimularle la mente. Contraté un fisioterapeuta (que nos hacía precio, si no imposible). Lo cambiaron de sociosanitario y allí, él, que había mejorado ligeramente, se negó a comer más papillas. Como respuesta se vieron obligados a darle comida normal y empezó a engordar más deprisa, dejó de hacer infecciones de pulmón y recuperó un poco de energía y parte de la memoria (no toda). ¿Quien procura los cuidados en los centros sociosanitarios? ¿Quien se ocupa de preservar la vida de los pacientes? Se ve que nadie. Los cuidados solo van dirigidos a las necesidades básicas y de forma, como ya he dicho, deficiente. Es una vergüenza.

Me parece una auténtica injusticia que yo tenga que cargar con eso. Me parece exageradamente fuerte como han sido los tratos hacia mi padre y el respeto hacia su vida. Mi padre no se vale por si mismo. Hay leyes que protegen a las personas dependientes o incapaces, pero,… ¿quien tramita estas leyes? ¿Quien las solicita?  Nadie se ha preocupado por la situación de exclusión social de mi padre sin mi presión y mi insistencia. Se ve que las personas que no son un peligro público pueden quedarse tiradas en la calle porque no vale la pena gastar recursos en ellos. Si mi padre no me llega a tener a mi se muere en el sociosanitario o se queda viviendo en la calle hasta morir. Él me tubo a mi y yo no he podido mirar para otro lado, pero hay personas que no tienen hijos, que no tienen a nadie, o que los hijos son capaces de no involucrarse, y estas personas no tienen opción de mantener su dignidad, porque no pueden. Es injusto, la familia no debe ser la única herramienta de supervivencia de las personas enfermas. Porque mi padre es un enfermo, mental y físico. La toxicomanía es una enfermedad. Toda esta situación me ha destrozado emocionalmente, he perdido a muchas amistades, he rechazado empleos. Es muy dura la situación de cuidar a alguien que no está amparado por el sistema. La toxicomanía se condena y se castiga, es un estigma que comporta ser considerado un parásito social por el que no vale la pena hacer nada porque “se lo ha buscado”. Y eso es una mentira. El sistema nos enferma a todes, algunas aguantamos más y algunas menos. Mi padre no aguantó el suicidio de su mejor amigo y por eso empezó con las drogas, y ya no hubo marcha atrás al vivir cada vez más acontecimientos difíciles con la incapacidad de gestionarlos.

vicenteeeeeee

Esta es mi experiencia. Relacionándola con el feminismo, quiero decir que el hecho de responsabilizar exclusivamente a la familia de estas situaciones es responsabilizar a las mujeres y precarizarlas económica y socialmente. (Todo este tema lo desarrollo más en mi otro artículo en este mismo número de Señora)Mi tía ha quedado como la mala de la historia por echarlo pero, porque tiene que sacrificar su vida por él? ¿Porque ella? No tiene porqué. Su hermano, antes de morir, no lo hizo, y nadie se lo cuestionó. Yo tampoco tengo porqué hacerlo. En todos los casos de atención a la dependencia que he conocido, ya sea por enfermedad, vejez, infancia,… en situaciones de dificultad donde hay varias personas de la familia, acaba siendo mayoritariamente una mujer que se ve obligada moralmente a encargarse. Moralmente porque nos han educado para cuidar, y como a los hombres no pues no queda como un demonio si decide no sacrificar su vida por otra persona. Esta obligación moral le va genial al Estado del Bienestar: trabajadoras gratis. Y si no trabajan gratis son malas. Y si no se atienden las personas dependientes pues que se mueran, porque no son rentables.

Montorix.

 

 

 

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